Graus da Síndrome de Down

Idiograma de uma pessoa com Síndrome de Down.

Hoje é muito mais comum esbarrar por aí com uma pessoa com Síndrome de Down, não é mesmo? Existem alguns motivos que explicam esse fato.

Já houve uma época em que as pessoas com Síndrome de Down eram escondidas da sociedade, já se acreditou que institucionalizar – que é quando o cuidado das pessoas é passado para uma instituição, como um “asilo” – era o melhor para elas e para as famílias. Já se acreditou também que elas não poderiam aprender, que não tinham condições físicas para viver muito tempo e várias outras crenças que envolviam essa síndrome. Todas essas questões tiveram graves consequências para as pessoas com Síndrome de Down e para suas famílias. Por exemplo, o fato de um dia ter se acreditado que elas não poderiam aprender, fez com que elas fossem afastadas da escola, que nem ao menos arriscassem tentativas diferentes para escolarização delas. E quando uma pessoa não é ensinada, o que acontece? Ela realmente não aprende. Isso colaborou para que houvesse um grau de escolarização menor das pessoas com Síndrome de Down do que das outras. Institucionalizar também foi algo que privou muitas delas de terem contato com a sociedade de uma maneira geral, e hoje já se sabe que esse contato é de extrema importância para o seu desenvolvimento, conviver com pessoas sem deficiência tem um impacto grande para elas e para o meio em que ela está inserida.

Além da desmistificação de algumas crenças, os avanços da medicina também proporcionaram muitas mudanças na vida das pessoas com Síndrome de Down. A expectativa de vida, por exemplo, que era bem pequena há 20 anos atrás, hoje já é bem maior, quase igual ao da população geral. Mas mesmo assim, muitas pessoas ainda continuam acreditando que as pessoas com Down ainda vivem pouco. Essa desatualização sobre a realidade atual gera muita confusão. É uma informação que era correta e ficou errada, mas ainda é passada como certa.

Hoje o que se sabe sobre a síndrome já ajudou a esclarecer várias dessas crenças, mas ainda assim há algumas questões que precisam ser esclarecidas para que a sociedade mude sua visão em relação à síndrome. E esse post tem o objetivo de explanar sobre uma dessas questões, borá lá? Informação combate preconceito, então vamos nos informar!

Por que as pessoas usam o termo graus?

Algumas frases ainda são bem comuns de ouvir, como: “Qual o grau da Síndrome de Down dela?” “Ah, mas a Síndrome de Down dela era mais leve”, “Qual a porcentagem da Síndrome dela?” “Pode ser um com grau mais leve?” dentre outras nesse sentido. Vamos esclarecer essa questão?!

A Síndrome de Down não tem graus!

Mas aí você pode me perguntar: “Por que há tantas diferenças entre as pessoas com a síndrome?”

Calma, eu vou explicar!

Acredito que sejam dois os principais motivos de porque algumas pessoas pensam que a síndrome tem graus diferentes, para entender o primeiro deles precisamos começar do começo: O que é a Síndrome de Down?

Em palavras rápidas, ela é uma alteração genética onde há um cromossomo extra no par 21 das células desse indivíduo. Ela pode acontecer de três maneiras: Translocação, Não-disjunção e Mosaicismo. Só por existirem 3 tipos diferentes, já dá pra imaginar que haverá características diferentes em cada uma delas. Um exemplo disso é a diferença entre a trissomia do cromossomo 21 por Não-disjunção e o Mosaicismo. Quando há a Não-disjunção todas as células do indivíduo possuem o cromossomo extra (é o caso mais comum de manifestação da síndrome e que está representado na imagem), já no mosaicismo (caso mais raro das três), apenas algumas células apresentam a trissomia. Está aí então um dos motivos que geram essa confusão, pois no mosaicismo os indivíduos têm diferentes quantidades de células com 3 cromossomos no par 21 e consequentemente diferentes manifestações das características fenotípicas comuns no indivíduo com Síndrome de Down. Mas, como em qualquer pessoa, não é apenas o cromossomo 21 que determina as características da pessoa. Todos os outros cromossomos e as diversas combinações deles também são fundamentais. Então, toda a carga genética da pessoa vai produzir uma determinada característica física ou intelectual. Por isso, algumas pessoas são mais gordinhas e outras mais magrinhas, algumas têm mais elasticidade muscular e outras menos e assim por diante.  Por isso, muitas vezes o que se chama de grau, na verdade são apenas características diferentes das pessoas.

Outra característica comum na síndrome de Down é a deficiência intelectual, esse pode ser outro fator que pode gerar essa confusão sobre haver graus na Síndrome de Down. A deficiência intelectual pode sim ser maior em alguns indivíduos do que em outros, ela não é a mesma em todos eles.  Por isso alguns têm um desenvolvimento escolar, por exemplo, maior do que outros.

Falar em graus não faz nenhum sentido então?

O uso de classificações em graus dá a sensação nas pessoas de que elas estão separando um determinado conjunto de características. Seria algo como dizer que o indivíduo com grau leve tem as características A, B e C e com grau severo tem as características X, Y e Z. Essa classificação é muito comum na medicina e se encaixa em algumas deficiências. Mas acontece que na Síndrome de Down não faz sentido falar em graus, justamente porque as diferenças entre os indivíduos não acontecem por ter menos ou mais síndrome, as características são determinadas por toda a carga genética do indivíduo, não apenas pelo cromossomo 21.

É importante lembrar que cada indivíduo é único, que cada um pertence a um meio diferente e que recebeu e recebe diferentes estímulos. Já é comprovado o quanto a estimulação influencia no desenvolvimento de uma criança com Síndrome de Down (falaremos disso em outro post) e cada uma dessas questões (genética, contexto, relações-interações) interfere, e muito, para que haja essas diferenças tão visíveis entre os indivíduos com síndrome de Down. Mas a síndrome em si não tem graus, ou a pessoa tem ou ela não tem.

Espero que tenha ficado claro, mas se ainda tiver dúvidas sobre essa questão, nos procure! Deixe seu comentário abaixo, será um prazer pra nós ter a sua participação! Gostou do texto? Achou que foi útil? Compartilhe com seus amigos, compartilhe em grupos relacionados ao tema! Até a próxima, nos vemos em breve!

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About Lídia Lopes

Inconformada com o preconceito e com uma educação não inclusiva tenta todos os dias fazer algo para que isso seja diferente. Mais que um valor moral, tornou isso sua profissão. Apaixonada por educação e inclusão. Sonha em viajar o mundo e num mundo que não seja mais preciso falar em inclusão, pois a inclusão pressupõe a exclusão.

50 Comentários

  • Catarina Maria Souza Cruz disse:

    Gostei muito do texto, tenho uma filha com a Síndrome de Down, esse assunto é sempre discutido entre os grupos ligados a SD.

    • Lídia Lopes disse:

      Fico feliz que tenha gostado, Catarina! Essa é mesmo uma dúvida muito comum, agora quando essas discussões surgirem você pode compartilhar o texto com o pessoal! : ) bjs

  • Catarina Maria Souza Cruz disse:

    Muito bom esse texto.

  • Iascara Nonata Claudio disse:

    Excelente explicação pq senpre fiquei na dúvida quanto a esra questão.

  • Eliane Miranda disse:

    Ótimo texto! Tenho uma filha com Síndrome de Dow e é muito comum as pessoas fazerem este tipo de pergunta.

    • Lídia Lopes disse:

      Obrigada, Eliane! Eu também ouço muito essa pergunta, acredito que por falta de informação das pessoas mesmo. Quando alguém te fizer a pergunta de novo, indique nosso texto! rs bjos

  • Aléxia disse:

    Muito bem escrito tornando a leitura fácil e compreensível. Parabéns pela objetividade de seu texto. Esperando pelos outros!

    • Lídia Lopes disse:

      Oi Aléxia! Que bom que gostou, muito obrigada pelos elogios, o nosso objetivo é esse mesmo, passar a informação da maneira mais clara e simples possível. Você já pode ter acesso a outros textos, tanto aqui no blog (postagens semanais) quanto em nossas redes sociais, facebook e Instagram (postagens diárias) já segue a gente lá? bjs 🙂 E continue nos acompanhando por aqui!

  • Aléxia disse:

    14/07/2017 às 8:26 PM
    Muito bem escrito tornando a leitura fácil e compreensível. Parabéns pela objetividade de seu texto. Esperando pelos outros!

  • Cássia Norberto disse:

    Gostei muito do texto ! Muito esclarecedor pois tenho um filho com síndrome de Dawn é sempre me perguntam sobre o grau. Agora já sei como responder, como explicar

  • Mauriceia disse:

    Bom dia, a questão da deficiência intelectual no mosaisismo, é acometido da mesma forma ou é mais branda?

    • Lídia Lopes disse:

      Olá Mauriceia!!! Excelente pergunta!
      Geralmente a deficiência intelectual no mosaicismo é menor sim, mas não necessariamente será, pois cada individuo é único e vários outros fatores devem ser considerados, lembre-se que os outros pares cromossômicos também afetam as características físicas e intelectuais de um indivíduo, não apenas o par 21.

  • Luzia Santos disse:

    Gostei do texto. Tenho um filho com síndrome de down e as pessoas sempre falam que o grau dele é leve porque ele não parece ter a síndrome. Ele é um príncipe. 1 ano e 7 meses.

    • Lídia Lopes disse:

      Olá Luzia! Obrigada por compartilhar conosco, é muito comum essa dúvida nas pessoas, algumas por desconhecimento mesmo. Somos da opinião de que informação combate preconceito, por isso é tão importante compartilhar informações, não é mesmo? 😉

  • Sara disse:

    Muito bom texto, tenho um filho com síndrome de down e fomos buscas maiores esclarecimentos com um especialista e ela nos disse exatamente o que foi escrito aqui. Obrigada pelo esclarecimento, vamos compartilhar conhecimento para população.

    • Lídia Lopes disse:

      Boa tarde, Sara! É isso aí, informação combate preconceito, compartilhar informações é um passo grande para inclusão de nossos pequenos! fico feliz em contribuir! bjss

  • Josué Lopes disse:

    Confesso que, estranhei o título em um primeiro momento, mas, lendo o texto ficou claro os esclarecimentos acerca do título em questão. De fato, as pessoas confundem mesmo essa questão por falta de conhecimento sobre o assunto. Muito bom!

    • Lídia Lopes disse:

      Olá Josué! O título foi proposital mesmo! rs
      Acredito que a maioria que confunde é por falta de conhecimento sim, por isso temos que compartilhar informações sempre!

  • Josué Lopes disse:

    Confesso que, estranhei o título em um primeiro momento, mas, lendo o texto ficou claro os esclarecimentos acerca do título em questão. De fato, as pessoas confundem mesmo por falta de conhecimento sobre o assunto. Muito bom!

  • TATIANA disse:

    Gostei muito, esclareceu algumas dúvidas. Obrigada!

    • Lídia Lopes disse:

      Olá Tatiana!
      Eu é quem agradeço! Fico feliz que tenha gostado, e se ainda tiver alguma dúvida, estamos a disposição. Entre em contato conosco, será um prazer poder ajudar!

  • Gracielle disse:

    Adorei este post. Tenho uma filha com Sindrome de Down, e sim tenho muitas dúvidas e muitas perguntas sem respostas, tenho buscado conhecimentos. Acredito que tenha encontrado o lugar certo para meu aprendizado.

    • Lídia Lopes disse:

      Boa tarde Graciele!!!
      Que alegria poder ajudar! Seja bem vinda ao nosso blog! Já conhece nossos perfis no facebook e instagram? É só procurar por @l2inclusão, lá temos postagens diárias sobre o mundo da inclusão, segue a gente lá também. Pode contar com a gente pra qualquer dúvida, pode mandar por email tb, para o lidia@l2psicologia.com.br! Será um prazer ajudar.

  • Natalia disse:

    Muito bom o texto ! Tenho um filho com síndrome de down e ainda é tudo muito novo pra mim . No meu caso foi por translocação ( ele tem 46 cromossomos – trissomia parcial do cromossomo 21 ) , não foi falado sobre a translocação e eu nunca intendi direito a diferença ! Se tiver algo que possa me ajudar nesse sentido eu agradeço ! Obrigada

    • Lídia Lopes disse:

      Oi Natalia!!!!
      Seu pedido é uma ordem! rs
      Em breve teremos texto sobre esse assunto! Mas se já quiser começar esse papo antes do post sair, mande uma mensagem pra nós la na nossa página do face ou um email (lidia@l2psicolgia.com.br), será um prazer ajudar você nesse processo!

  • Rejane disse:

    Texto muito bom e bem explicado,parabéns assim vamos todos ficar bem informados ,tirando dúvidas e quebrando preconceitos.Amei,esperando pelos proximos.

    • Lídia Lopes disse:

      Oi Rejane!!! Que bom que gostou!!! Todos os dias a gente posta um texto bem legal la na nossa página do facebook ou Instagram, já acompanha a gente por lá? Corre lá pra não perder nenhum conteúdo bacana! bjinhos 🙂

  • Cristinna Maria disse:

    Muito bom esse texto. Muitas pessoas insistem em dizer que a minha mãe tem um “grau mais leve de SD”. Eu sei que isso não existe! A trissomia dela é por transladação com 30% das células com o terceiro cromossomo. Além disso minha mãe cresceu sem rótulos e teve todas as oportunidades de ser independente e de fato conseguiu! Vou compartilhar pra tentar esclarecer os desinformados!

    • Cristinna Maria disse:

      Mosaico***

    • Lídia Lopes disse:

      Olá Cristinna!!!! Obrigada por compartilhar conosco! É muito importante saber que as oportunidades dadas as pessoas com a síndrome irão interferir muito no desenvolvimento delas, estímulos dos mais variados e quanto mais cedo, melhor. Esse também é um outro mito em relação a SD, de que elas nunca terão autonomia e independência, elas podem sim e os estímulos que receberão ao longo da vida serão determinantes nessas conquistas!

  • Luci disse:

    Como identificar a forma de como foi dividido o 21 ??

  • Francisco Pinheiro disse:

    Obrigado pelo esclarecimentos! Tenho certeza de que a parti de agora muitos pais passarão entender melhor, Não tenho filhos ou membros da minha família não tem, mas estou muito feliz com esse post. Grato

  • Daniela disse:

    Tenho um filho down me esclareceu muito….entendi bem melhor do que quando a neuro dele tentou me explicar

  • Maria Lucia Peron Meireles disse:

    Tenho uma filha com a síndrome ! Hoje ela tem 34anos aos 6 anos ela fez cirurgia de amígdalas e adenoide sofreu 10. Dias chorando muito qual não foi mi há surpresa ela regrediu muito na parte intelectual pois parou de falar e não tem concentração para fazer alguma atividade que já era normal para ela ! Fiquei muito arrasada pois achei que fez mal para ela , e até hoje ela fala muito pouco ! O que será pode ter acontecido sendo que o médico relatou que nada de anormal aconteceu durante a cirurgia ! O que será que aconteceu ? Aguardo uma resposta , ficaria muito agradecida !

    • Lídia Lopes disse:

      Olá Maria Lúcia!!! Bom dia!
      Você questionou o médico sobre essa mudança dela? Vejo que é algo que te incomoda há muitos anos, né? Mas é preciso conhecer bem mais do caso para formular uma hipótese. Sugiro que você procure um especialista que possa te atender, esse profissional teria que ter acesso a exames, histórico mais completo e outras informações relevantes. Você mora em qual cidade?

  • Kesia disse:

    Falaram da não disfunção e mosaico e a translocacao?

    • Lídia Lopes disse:

      Olá Késia! Bom dia!
      Como dissemos no texto, não era nossa intensão nesse texto explicar cada uma das formas ou tipo que a síndrome acontece. Mas como algumas pessoas nos pediram pra explicar um pouco mais sobre esse assunto nós vamos escrever um texto especificamente para isso. Fique de olho que já já ele sai. Você pode acompanhar pela nossa página no facebook ou instagram também. bjinhos

  • IoniceAp. Dameto Machado disse:

    Há 34 anos , qdo nasceu minha filha Estefânia já tive essa informação sobre os tipos e não graus na Síndrome. Penso ter sido muito bem orientada e diante de minhas condições ( de todos os modos) fiz muita coisa.Vinha tudo bem , até que atualmente a vasta socialização dela tornou-se um problema. A sociedade exige um comedimento que não consigo obter. Frequentou escolas boas mas a alfabalfabetização conseguida , é falha. Está só em casa.Faz academia, vamos a Igreja.Vida social precária.Aqui onde moro todos os passeios acabam em comilança. Ela come certinho em casa mas nessas ocasiões extrapola.Não me ouve mais. Trabalho ou emprego estou desde 2007 nesta luta= dificílimo.

    • Lídia Lopes disse:

      Bom dia, Ionice!!!!
      Infelizmente é uma luta diária mesmo, mas é possível pensar maneiras para minimizar nossas angústias em relação a isso, você já experimentou procurar ajuda de um psicólogo? Hoje existem trabalhos de orientação de vida adulta para pessoas com deficiência. A autonomia e independência dela pode ser trabalhada minimizando algumas dessas dificuldades diárias. Você moral em qual cidade?

  • maggie marques disse:

    Achei super interessante esse assunto ,pois várias pessoas me abordam na rua e perguntam qual o grau dá síndrome do seu filho . Já ouvi várias vezes e sempre explico que não existe , as pessoas confundem mesmo .Ainda escuto assim nossa ele não deve ter quase grau nenhum né nem parece que tem síndrome só olhando mesmo . Mas já tô acostumada só quem tem que procura estudar e se aperfeiçoar no assunto o restante das pessoas são leigas não entendem mesmo , algumas n fazem perguntas assim por mal.

    • Lídia Lopes disse:

      Olá Maggie!!!
      Realmente é uma dúvida muito comum e também acredito que não seja maldade da maioria que faz essa pergunta. Acho que essa dúvida seja comum por falta de disseminação dessa informação, sei que tem muita gente que não tem intensão de ofender. Mas por ser algo que vejo bastante e que muitos pais até sabem que não tem graus, mas nunca entenderam bem a questão e não sabem explicar, considero importante disseminar essa informação. bjinhos e obrigada pela participação aqui! 🙂

  • Marlete disse:

    Tenho uma irmã de 47 anos… Down… minha totosa!❤❤❤❤❤

  • RACHEL disse:

    APRENDI MUITO! AGRADEÇO DE CORAÇÃO!

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